9月11日、西村義美市会議員とともに、NPO法人京都難病連へ伺い、ご意見ご要望を伺いました。
難病法（難病の患者に対する医療等に関する法律）が今年5月23日に成立しました。これまで根拠とする法律がなかった難病対策を法律で位置づけ、医療費助成の対象を現在の56疾患から300疾患へ対象を拡げ、制度として医療費助成を行うことなど前進面がある一方、これまで無料であった重症患者に自己負担を導入することや軽度の患者を対象から原則除外する問題などあり、精度としては不十分ですが、関係者の長年の運動により一歩前進する内容で、国会では日本共産党も賛成をし、京都府議会では、私も昨年12月13日の府議会本会議で、「難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会を目指すことを基本理念」とした検討の内容を踏まえて法律に明記し、それに基づいて国や自治体による総合的な支援――医療・年金・介護・福祉・就労支援など総合的な難病対策を進めるよう、要望と提案を行ってきたところです。
新法は、来年1月1日施行ですが、対象疾患については第一次分として56疾患を110疾患に広げる案がパブリックコメントの最中で示され、それを受けて10月中旬にも告示がされるとのこと。ただし、残る190疾患は第二次分として来年夏までに決定することとされ、これから検討するもので、消費税10％増税原資を財源ということも含まれているようです。
医療費負担がどうなるのか、難病を診断する指定医や医療機関、難病相談支援センターの今後の方向など未だ示されず、患者家族当事者の皆さんは大きな不安の中に置かれています。
原因も治療法も確立されていない、そして生涯、病気とともに生きて働き、闘病生活をおくらなければならないのが難病です。好きこのんで病気になったわけではありません。その患者に自己負担を求める、さらに予算上の課題があるのか、人口比0.1％程度を超えたら対象から外す（たとえばパーキンソンや潰瘍性大腸炎）。他に同様な問題を抱えた難病でも300疾患に漏れれば対象から外れる・・・こんなことではいけません、さらなる改善が必要です。
来年1月1日が施行というのに、いまだ未定の部分が多く、自治体にも確定した中身も示されていません。しかも消費税増税と天秤にかけるなど許されません。
命がけの闘いでようやく勝ち取った難病法が真に患者のために生きるよう、国会・府議会・市議会と連携して頑張りたいと思います。