所管事項の調査
下記のテーマについて、理事者及び参考人から説明を聴取した後、質疑及び意見交換が行われた。
・医療的ケアを必要とする方とその家族への支援について
◯家元優委員長 まず、所管事項の調査についてであります。本日のテーマは「医療的ケアを必要とする方とその家族への支援について」であり、通知をお送りしました略歴のとおり、参考人として、京都の医療的ケアを考える会（KICK）[https://sites.google.com/view/kyoto-kick]副会長の辻真一様に御出席をいただいております。
本日は、大変お忙しい中にもかかわらず、本委員会のために、快く参考人をお引き受けいただき、誠にありがとうございます。
辻様におかれましては、京都の医療的ケアを考える会ＫＩＣＫの副会長として、医療的ケアを必要とする子どもと家族にとって、安全かつ充実した生活が可能な地域社会を実現するため、様々な活動に御尽力いただいております。
また、京都府医療的ケア児等コーディネーターや京都市子育て支援員を務められるなど、幅広く御活躍されていると伺っております。
本日は、そういった日頃の御活動を踏まえたお話をお聞かせいただければというふうに思っておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。
それでは、初めに理事者からテーマに係る説明を聴取いたしたいと思います。説明の準備が整うまで、しばらくお待ち願います。
それでは、理事者から説明を聴取いたします。説明は、簡潔明瞭にお願いいたします。
◯岩田高明 障害者支援課長 京都府における医療的ケアを必要とする方とその御家族への支援について、御説明をいたします。
1ページ目をお願いいたします。初めに、医療的ケア児について御説明をいたします。このスライドの下の部分に引用しております医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律におきまして、医療的ケア児とは、人工呼吸器による呼吸管理や喀たん吸引、その他の医療行為である医療的ケアを恒常的に受けることが不可欠な児童とされております。医学の進歩を背景に増加をしておりまして、全国で在宅の医療的ケア児は約2万人と推計されておりまして、2010年から2022年の10年間で倍増の状況となっております。
2ページ目をお願いいたします。京都府の状況につきましては、令和6年度末で府内で318人おられると把握をしておりまして、全国の状況と同じく増加傾向にあります。
3ページ目をお願いいたします。京都府では、医療的ケア児とその御家族が地域で安心して暮らしていただけるよう、医療・保健・福祉・教育などの関係機関が連携して支援を行っております。医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律の施行後は、令和4年4月25日に開設をいたしました京都府医療的ケア児等支援センター、愛称を「ことのわ」と申します、ここを拠点として取組を進めているところでございます。この「ことのわ」では、専任の看護師などが御家族などの当事者や支援者からの様々な相談に応じておりまして、市町村や保健所など地域の関係機関と連携をいたしまして、多岐にわたる制度やサービス、地域資源などに関する情報の提供などによって、適切な支援につなげるよう取り組んでおります。
また、保育所などでケアを行う看護師や家族に代わって、支援機関との調整を行う医療的ケア児等コーディネーターなどの人材育成のための研修会や、事例検討会を実施しております。
さらに、医療的ケア児の御家族で構成されます当事者団体の皆様方と連携をして、家族同士の交流の機会づくりなどを支援しております。
続きまして、4ページ目をお願いいたします。令和4年度に京都府医療的ケア児者及び重症心身障害児者基本情報調査を実施をいたしまして、当事者の方から日常的に必要とする医療的ケアの内容、利用されているサービス、困っていることや将来に向けて不安なことなどについて御回答をいただきました。
主な調査結果について御説明をいたします。
まず、医療的ケアの内容でございますが、日常の医療的ケアの中で人工呼吸器、たん吸引器、酸素濃縮器など電源を必要とする機器を利用されていることが多い状況であり、また利用したいサービスとしては、ショートステイの利用希望が最も多いという結果でございました。
次に、5ページ目でございます。育児者・介護者についてでございます。在宅での主な育児者・介護者は、母親と答える方が最多となっておりまして、また主な育児者・介護者の就労状況については、特に乳幼児の保護者の方からは、預け先があれば就労したいといった回答が多かったところでございます。
6ページ目をお願いいたします。困っていること、将来に向けて不安なことについてですけれども、福祉制度・サービスに関することが最も多く、レスパイトの利用など全年齢で共通して預け先に関する不安が多く見られましたほか、災害時への対応が不安だという御回答もございました。
こうした調査結果を踏まえまして、京都府といたしましては関係機関と連携しながら、身近な地域におけるレスパイト体制の充実や災害時などにおける支援体制の強化など、支援体制のさらなる整備を進めていくこととしております。今後とも、医療的ケア児とその御家族が平時も災害時においても地域の中で安心して暮らしていただけることができるよう、取組を進めてまいりたいと考えております。
以上が京都府の取組でございます。どうぞよろしくお願い申し上げます。
◯家元優委員長 次に、参考人の御意見を拝聴いたしたいと思います。準備が整いますまで、しばらくお待ち願います。
それでは、辻様、どうぞよろしくお願いいたします。
◯辻真一 参考人 では、失礼いたします。京都の医療的ケアを考える会（KICK）[https://sites.google.com/view/kyoto-kick]という団体がございまして、そちらのほうを最初、4家族で立ち上げまして、今は多くの方に入っていただいています。そのKICKという団体からやってまいりました辻と申します。どうぞよろしくお願いいたします。
それでは、医療的ケアを必要とするその家族について、当事者のことをちょっと知っていただきたいと思いまして、今日はこの府議会の先生方にお聞き取りいただきたいと思います。
まず、このKICKという団体ですけれども、2018年の12月に発足いたしまして、最近、親子コンサートとか大きなイベントをするたびに会員が増えております。ここに載っているのはもう1年半ぐらい前のデータで、ちょっと今、名簿の整理ができ上がっておりませんが、既に40家族以上、大体200人ぐらいです。京都府内には、京都の医療的ケアを考える会以外に親の会とか当事者、また孤立している方とかがたくさんおられます。我々KICKでは、京都府の北部の方も、南部の方も会員になっておられますが、ほとんどが京都市内にお住まいの家族になっています。
目的としては、我々、まず子どもたちが小さく、NICU［※Neonatal Intensive Care Unit：新生児集中治療室］という病院から家に帰るときに、行き先がなかなかなかったわけですね。在宅医療というのはない状態で、訪問看護をしてもらうとか、そういうチームをつくってもらわないといけないんですけれども、持ってもらえた家族もあれば、うちの子どもの場合は寝たきりの重度の障害というか、本当に寝たきりの子なんですが、その子の場合は退院するときに大きなケアがなかったので、受入先がなく、ただ自宅に帰ってきて、ずっと自分ら家族だけで生活支援というか、育ててきて、途中から手術して胃ろうができる、吸引がとかいろんな医療的ケアが増えていって、やっと最近、ここ2〜3年前から訪問看護さんに来てもらうと、後から医療的ケアができるというケースもあります。
まずは学校に行ったらどうなるんだろうかと。今、中学生から高校生になろうとしている子どもたちが中心の団体ですので、保育園、幼稚園がなかった時代、今は医療的ケア児を受け入れる保育園とかができてきていますが、前はなかったんですね。ですから、療育保育とか京都市内であれば聖ヨゼフ医療センターの中にあるひばり学園とか、母子通所といって親が一緒に行く、そういう毎日親が一緒に通うという保育園がありました。そういうところで出会ったメンバーからこういう家族会はできているんですけれども、当初の活動目的は、学校でどうやってこの子らが過ごせるかということでありました。
内容としては、勉強会を開いたり、医療的ケアというのはこういうもんですよと、例えば光華女子大学とかの看護学科に医療的ケアの子どもを連れて行って、実際、看護学生さんに見ていただいて接してもらって、こういう子たちのことも知ってくださいというようなことをしてきました。交流イベント、お茶会とかサロンとかいろんなことをしたりしてきました。防災にも取り組んで、勉強会なども開催してきています。
これは、勉強会の様子と写真ですけれども、府立体育館と今言わないですね、島津アリーナというんですか、あそこで100人ぐらい集まって勉強会をしました。
これは、こういう訪看ステーションとかの場所を借りて家族会が集まって、まずはこれ、この頃はまだ2019年の2月ですから発足してすぐなので、ほぼ自己紹介の会みたいになりましたけれども、こうやっていろんな家族がつながっていったのが、今、思えば大きかったなと思います。孤立せず、いろんな方がつながることで、例えば医療的ケアがある、おむつはどうしているとか、このおむつがいいよとか、おむつフィッターさんと言って、どういうのが合うかを見てくれる人がいるよとか、こういうことは交流とか家族会がつながることによって分かってきたことです。
これも交流ですね。これは子どもを交えた交流。学生さんも交じってやっています。
コロナという時期がありましたので、コロナ禍ではZoomなどを使ってヨガをしたり、交流会をしたり、こういうことをやってまいりました。
テーマとして、やはり災害というのが今、一番気になっているというんですか、心配というんですかね。もちろん防災のこととか災害対策はもう京都府のいろんなところの自治体でしていただいていることですが、医療的ケアが必要ということは、電源とか酸素や何やと装置がありますから、もう荷物がすごくいっぱいなんですよ。実際に佛教大学の先生にお願いして、それを持って、近くの一般の古い小学校に避難をしてみるというのをやってみたんですが、行ってもテントにも入れないし、やっぱり吸引とか酸素とかいろんな装置の音がほかの方の迷惑になるんではないかと気を遣って、実際、避難できないんではないかとか、こういうことも実際に体験したりもしています。
人工呼吸器とか喀痰吸引とか気管切開をしているとか、先ほど京都府のほうで説明していただいたとおり、医療的ケアがどういうものかというのは調べていただいたり見ていただいたら分かるんですけれども、実際に、では、人工呼吸器で気管切開してどんなことをしているかを御覧になったりする機会が子どもでなかなかないと思うんですよ。大人で挿管されていると、救急とICUで御覧になることがあると思うんですけれども、小っちゃい赤ちゃんとか小さな子どもや小学生が、日常でどんな状態かをお伝えできたらなと思っています。
うちの子どももそうなんですけれども、ここに書いてある体温とかが結構重要で、今年、暑いですよね。すると、毎朝、大体熱があるんですよ。夜もずっとアイス枕をしていても朝、熱があるから、朝起きてすぐ6時、7時からアイス枕でクーリングして、クーリングすると実際は熱がないんですよね。結局、歩かない、立たない、動かず寝たきりなんで、体温が気温によってぐうっと熱くなっちゃうんですよ。反対に冬は冷たくなるんですよ。体内の血流が悪いというんですかね。なので、周りの者が暖めたり涼しくしたりというケアをする必要がもう24時間あるということですね。そういう状態です。
実際、日常生活のことですけれども、人工呼吸器の管理、気管切開部の管理、この管理が衛生的にとか、また忘れるわけにはいかないというんですか、24時間そのまま1人でその部屋にいては命が続くのはなかなか難しいと思います。だから、必ず誰かがそばにいないといけないし、誰かが世話をしたり、こういう気管切開部の掃除をしてあげたり、清潔に保つ必要があります。
また、喀痰吸引の頻度ですけれども、喀痰吸引というのは御承知のように、カテーテルという、こういうストローのようなチューブを口の中とか鼻とかから入れまして、あれはストローのようになっているけれども、先頭や横に複数箇所穴が開いているんですよ。違う角度で。だから、痰がありそうなところ、詰まってそうなところで、カテーテルをこうクリクリッと回すと、そこでキュルキュルッと吸い取れるわけですね。これをしないとどうなるか。その痰とか唾液が流れていって、肺に行くか食道に行くかをうまくコントロールできないんですね。
うちの子どもの話になって申し訳ないんですけれども、やっぱり喉頭軟化症といって、筋肉も弱いですから喉頭の嚥下能力も低いと。すると、誤嚥する。すぐ肺炎になる。高熱になる。救急で運ぶ。今は私の子どもは京都府立医大病院が主治医ですが、救急車を呼ばずに救急に電話して、自分の車で今から行きますというのがもう年に何回かはこういうことがあるということです。ですから、吸引は24時間やっています。
例えば、昨日の夜も2時頃せきをし始めたら、私がベッドの横で寝ていますが、横で吸引をします。そこから30分ぐらいは5分か10分おきに吸引をする。
また、ちょっと寝たなと思ったら、30分から1時間したらまた咳をしたり、たまたま寝返ったときにたんが詰まっていることがある。すると、それを吸引する。
つまり、喀痰吸引の頻度が多いお母さんは2時間、3時間連続で寝ると、よう寝たなみたいに思えるぐらい。私もよくショートスリーパーやと言われるんですけれども、ショートスリーパーではないんですけれども、実際、その子が咳をしたり吸引が必要になったらパッと起きるんですね。だから、お母さんたちはなかなかゆっくり寝れないのを生まれてからずっと、もう10年、20年と続けていくという生活をしています。
経管栄養、これは胃ろうとか鼻中、鼻とかから栄養を入れている状態。大人の方でもされている方を御覧になっていると思いますが、子どもは細い管を使ったりしています。胃ろうとかの注入は注射器のシリンジで栄養をコントロールして入れると。これは5分間でこれぐらいのスピードで入れるとかいうのを練習して、基本家族が毎日やっています。学校、支援学校に行くと、支援学校の看護師さんがしたり、担任の先生が産業研修を受けてできるようになったりします。
デイサービス、放課後等デイサービスとかショートステイをする場合には、その行った先の方で研修を受けた方や看護師さんが注入をされると。
いいこともあって、うちの子どもは4年近く前に胃ろうをつくってからは、もう4年近く水も飲めていない状態なんですが、口からしか物が食べれないときは、ペースト状にした、ミキサーで擦ったものを細いスプーンで口から入れるんです。10何種類の粉薬をそのスプーンに乗せて、これを1日に何回もやらないといけない。やらないと、てんかん発作とか痰がものすごく上がってきたりするので、薬を絶対減らせられないと、お医者様はなかなか引いてくれはらへんので増える一方なんですね。その粉を口からということは、咳をして熱が出て誤嚥したら、それも入らない。だから、全部シリンジの中で薬を溶かしてお腹からとか鼻からしゅうっと入れてあげられるから、薬の血中濃度は安定するということで、胃ろうはいい面もあると。毎月交換手術というか、換えに行かなあかんと、病院に行ってとか、こういうことがあります。
訪問医療だとお医者様が家に来てくれるので、子どもの胃ろうの交換ができるお医者様とかも実際おられるんですけれども、利用ができていないのが現状です。これは恐らく情報がないから、私たちでも最近知ったんです。そういうお医者さんがいるんだなと。家に来てくれはって、そういうことをしてくださったら助かるんですけれども、実際は生まれてからずっと見てくれている主治医がいる大学病院にやっぱり行っちゃうんですよね。毎月、通っちゃうのもそれも必要なことかとは思っています。
さらに、導尿、人工肛門という項目がありますが、これはおしっことか便を出せないということですね。ですので、浣腸・洗腸、ストーマとかそういうものを使うわけですけれども、導尿というのはもう御存じのように尿道に管を入れて出すと。つまり、お腹のこの辺り、胃ぐらいから下の神経が全くないというような子もいますね。そういう場合はしてあげないといけないということです。
浣腸もありますけれどもね。糖尿病のインスリンは、大人の方と一緒のことですけれども、浣腸・洗腸なんかもうちの子どもは1日2回出してやりますが、これを毎日です。自力で便が出るというのはほとんどないので、毎日してあげないといけません。例えば昨日一昨日はお腹がバーンと膨れていて尿も出ていなかって、これはえらいことだと。去年も1日、2日たまって腸閉塞になりまして、腸の中の便がたまりにたまって何でやろうと浣腸を何本も差すから余計にたまって、小腸が横隔膜を破って肺に入っていると。救急で行って6時間ぐらい大学病院でCTを撮ってもらっているんですけれども、なかなか原因が分からないんです。これは危ない、もう今すぐ手術しないと、今日、明日と言われたんですよ。そんなんいきなり言われるような場面に私も1人で病院にいたので、「先生、すぐに手術してください」と、チームを集めてくださって開腹手術を6時間して、腸を肺のほうからこっちへやるというのをしていただいたんですが、そういうお腹を何回も切ったりとかいうことを経験しながら育っている医療的ケアが必要な子どもたち、この子どもたちはこれから大人になっていきますということですね。
何遍も駄目だというのを経験しておられるお母さんが全国で2万世帯はあるということですね。出生率から考えると、医療的ケア児は増えていると、出生する子どもの数に対して、2万人ぐらいの医療的ケア児がいるというのは変わらないのであれば、今、1万8,000〜9,000人といっている。でも、2万人近くの18歳以下とかがいるわけですよね。
でも、この子らが18歳を過ぎ、19歳、20歳になり、大人になったら医療的ケア児と言わないんですけれども、医療的ケア者となっていくわけですね。それには同じようなケアが必要になっていくと。
浣腸は入れて出しますが、洗腸はお湯とかそういうのをぶわっと大腸の中に入れて洗って流すというのをやります。
複数の医療的ケアを必要としている場合ですが、気道を切開していると、喀痰吸引はそこから吸引しないといけないので、そういうこともしていると。
実際どんなものを使っているかというのは御覧になっておられるかもしれませんが、ちょっと参考までに。人工呼吸器を管理するためにこれぐらいのものが家の中にあります。人工呼吸器とこの吸引器とそれを洗浄したり、いろんな物品が要るんですね。家族はだんだん知らなかった医療的ケアのいろんな名前を覚えていくんですよ。
大体医療的と言っている時点で、医療ケアではないんですよね。医療だったらもうお医者様しかできないので、親とか一般人はできないんですが、医療的とつけたことによって家族はできると。うちの子どもにはお兄ちゃん、お姉ちゃんが3人いるんですよ。4番目の子どもなんで。お姉ちゃんとかすぐ上のお兄ちゃんなんかは、吸引とか注入がめちゃくちゃうまいですよ。もう大学生前後の子らですけれども。子どもの頃から、小学生の頃からその子の世話をしてきているからこの子らは、いわゆるヤングケアラーとかにも当てはまっていくかなと思います。
これは、吸引器ですね。うちでもこれを使っています。パワースマイルとか何台かありますが、これで吸引をするんですけれども、電気がなくなったときには、うちにはこれとかが置いてあります。これは足で踏むと吸引できるんですよ。言ったら、プールを膨らますようなやつの逆向き、吸うやつですね。ポンプのように、手でしこしことやるんですが、電源がなくなったとき用に家にこういうのを置いてあります。
これは胃ろうの中に入っているもの。これがチューブ、これはシリンジ、こういうことですね。カテーテルとシリンジですね。
これは導尿とかに使う。これが大人の写真ですけれども、こうやって人工肛門のところにストーマをつけて出してあげます。そのための道具ですね。男性用、女性用とかがあります。家にこういうのがあるんですが、予備とかが置いてあるので、置いとく場所も結構要るんですよね。
これはインスリンとかですね。これはエアウェイというやつですね。何か起こったときのABCDという、救急のお医者様は知っておられると思いますが、Aはエアという、まず呼吸を確保というのが肝心なので、気道確保。
うちの子どもは、寝ると舌が落ちてしまって息が止まりかけるので、今日も朝、ここ来る前にデイサービスにお願いするときに、このエアウェイを鼻から入れて、テープで止めて呼吸ができる、気道確保してデイサービスの事業者さんにお願いして、こちらにやってきているということです。
あとは、こっちはアンビューですね。こういう道具が入れてあります。
これはうちの子どもが生まれて、NICUにいた頃ですね。もう15歳になりました。
うちでは、こうやって椅子に座らせて注入をやってみたり、上から吊っといて時間を測って注入するとか、注入している間にも吸引したりとかします。
さて、災害なんですけれども、これは資料に1、2、3、4、5、6とずっと並んであるので、お読みいただいたら。
もう大まかに言いますと、実際災害が起こったとき、この子らを連れてどこへ行きましょうという話が家族の中では出ます。実際、大規模な停電がまず起こったと。すると、電気がないと、この子らはやっぱり、バッテリーでは1日もたないかなと思うんですよ。一応、バッテリーの予備とかも持っていますけれども、限界がありますよね。
それから、電気自動車があったとしても、電気自動車から取れる電源の変換とかちゃんとできてんのかとか、それから我々、車椅子のまま乗れる福祉車両とかを割と持っているんですよ。あれには、エンジンをかければシーガーから電源を取って吸引器とかぐらいは動かせるんですけれども、それでももう限界がありますよね。何日もというわけにはいかない。
災害が起こります。そしたら、電源の確保が一番必要だと思っています。だから、災害時の支援について電源とか書いてありますね。この電源、避難物品、これをどうやって運ぶか。
例えば、マンションの3階に住んでいたら、医療的ケアが必要な方は、エレベーターでしか生活していないのに、電源が止まったらもう下ろせないということになりますね。
ライフラインの確保。これは電源を必要とする機器、人工呼吸器、加湿器、吸引器、モニター、酸素濃縮器、栄養ポンプ、腹膜透析器、こういういろんな機械がいっぱいあるんです、もちろんとてもではないですけれども持ち出せないです。
ですから、私たちが話しているのは、実際起こったらまず落ち着こうよと。家が壊れていなければとりあえず動かずに、連絡が取れれば仲間で連絡を取って、何とか助け合おうとかと言っているんです。ヘルパーさん、介護してくださる方々や医療の方も福祉の方もみんな被災したはるから、医療ケアが必要な子のところに駆けつけられるかなというのがあります。だから、私たちは自力で何とかしばらくは頑張ろうと。福祉避難所は3日ほどしないと開設されないと言われているので、すぐに小学校とか中学校が避難所となりますけれども、それは動ける方ですよね。次に、高齢者が避難とかされると思います。やっぱり医療的ケアの子だとかには、基本的にまだどうしていいかがないので、行政とかからセルフプラン的に避難計画を出すように私たちは言われているんですよ。セルフで私たちが近くの小学校に避難するとか書いても、ほとんど意味がないんですよ。それよりもここに、この地域にこういう子がいるというのを知ってもらうことがすごく大事だなというふうに感じています。移動が困難ですから、移動すること自体誰かの手伝いがないとできないということがあります。
また、避難所の衛生状態。避難所に行ったからといって衛生状態を確保できるとは考えにくい。実際、避難所に行くと、トイレだけでも一般の方でも大変なのに、浣腸や洗腸や胃ろうや何やってなりますと、もうなかなか難しい上に、体温を調節するのは難しくて感染に弱い子どもたちとなると、大人も含めてですけれども、こういう実態があると。
必要な薬。これまた薬は、1ヶ月分余分にと、もらっておくことはできないですから、例えば昨日、私は、夕方に府立大学病院に行って35日分の薬を、大量の薬ですけれども、もらって帰ってきました。今日から1ヶ月ほどはあるわけですが、1ヶ月後の35日後の診察に行く1日、2日前にもし災害が起こったら、薬が1日、2日分しかないわけですよ。予備ってないのでね。だから、薬の予備とかの問題などもあります。
といって、薬をずっと前から持っておくこともできないでしょう。1年とかもたないので。この辺もどうしたらいいかが分からない。
日常利用している支援が途絶えるというのも、災害が起こったときにはやっぱり困ります。入浴・介助のヘルパーさんも来ない、行くところもない、預ける事業所が災害に遭っているということですので、家でじっとするしかないということになります。
個別避難計画、さっきも出ましたけれども、これはセルフプランで自分らで個別でつくるやつですが、障害のある人たちのところの家庭とはぜひとも医療も行政も福祉も一緒になってチームで計画、計画まで行かなくてもどんなことができるだろうという喋ってみる機会が1回は欲しいです。こんなんを何とかならないかなと、家族とかでワイワイ言っていてもやっぱり突破できない壁があります。
これは、子どもの気道で、ここから人工呼吸器をつけているんですね。笑っていますけれども。
ここは、人工呼吸器のカニューレのところはしょっちゅう吸引してあげないと痰がすぐたまる、唾がたまる。
この子は頑張って、ここに音が鳴るカニューレをつけて、今、おしゃべりできるようになっています。手が動くから車椅子を自分で操作します。ただ、下半身が全く動かないので、尿とかも定期的に導尿とか排尿をしてあげないといけない。
これは我々家族会で、このホンダのカセットボンベを使った発電機を、ある企業さんから支援をいただいて市内の支援学校全部と、それから会員の方々で近くに事業所がない方々などとか事業所とかに寄附をしたときの写真ですね。
おやじの会というのをつくって、お父さんたちで配って回ったと。
防災・減災対策の課題として、実際、災害が起こった直後、自宅避難を想定した準備、やっぱり家で何とか対応しなければならない。
地域住民との関係づくり。避難所の設備や環境の充実は、これは何とかなればいいなと思っているところです。
例えば、私は北総合支援学校という京都市内の学校に行っていますが、支援学校の電源部は地下にあるしね、あそこの学校は。だから、実際は東大阪で塀が倒れて女の子が亡くなった日のあの地震で水がわぁと出たのかな、水害のときやったかな、何かで停電したことがあるんですよ。支援学校も停電したら、いきなりエレベーターが止まって、子どもらは誰も降りてこれないという。そこに発電機が置いてあるんですよ。置いてあっても大体行けないし出せないしと。実際、では、災害が起こったらどうするのというのをもっと考えていかないといけないなと思っています。もちろん、京都市の教育委員会さんにも同じことを言っているんですけれども。だからと言って、すぐ何かができるわけではないんですが、何かいい知恵というか、何かあったらぜひ教えていただいて、何とか共有できたらいいなというふうに、いつもそれを模索している状態です。
医療的ケアが必要な子の家族は、私たちはかなりつながっているほうのメンバーですけれども、孤立している人がいはるんですよ。1人で抱え込んでいるお母さんとお父さん。また、独り親家庭で医療的ケアの必要な子がいる方とかおられるんですね。
例えば、私が支援のために毎月通っている方がいます。独り親で、御主人のDVによってその子どもが赤ちゃんのときに脳挫傷になって医療的ケアが必要になって、その御主人は刑務所さんに行っておられて、離婚をもちろんされていますが、そこでその子を育てているお母さんも心を閉ざしている感がものすごくあるんですよ。あんまりしゃべらはらへんしね。その支援に行くんです。「大丈夫？元気？」とかと声をかける。でも、これは誰かとつながらないと、ずっと孤立してしまわはって誰とも接しない。何か起こってももう分からない。それを一生懸命つなぐ人もいはって、そういう活動を民間でやっている人たちがいるんだということを知っていただいて、京都府とか京都市とかそんなところで、何かそういう集まりとか、つなぐ何かきっかけを発案していただけたりすると、すごくうれしいなと思っています。
孤立しないためにつながるということをテーマに、今は京都府の支援センター「ことのわ」さんと私たちの会がコラボして、いろんな活動をさせてもらっています。これは去年の親子コンサートでひと・まち交流館に258人が集まって、京都府内いろんなところから来られたので、このときにまた会員が増えました。
さらに、これまた違う医療的ケア児。これは鼻から栄養を取っている写真ですね。支援学校では、こういう椅子に乗っているという写真です。
「ことのわ」さんと連携する、そういうことを今はやって、もちろん京都府からの支援事業というふうな枠も持っていただいたおかげで、本当にありがとうございます。それで、いろんな交流ができるようになって、去年、親子コンサート、今年は3月、これは亀岡市の、ガレリアかめおかというところを借りまして、これは100人ちょいですかね、で集まって医療的ケアの必要な子、それと支援者の方にも来ていただくということで、これは京都府の支援体制整備事業のおかげで、この会ができたということです。
こうしていろんな方がつながっていくことによって、医療的ケアを知ってもらうという機会をどんどんその周りの人にもしていきたいし、孤立している人たちがなるべく出会って、何かあったら、困ったことがあったら言ってとかいって、つながりを持ちたいなというのが私たちの考えです。
こういうつながるという、独りではないよという、そばにいてあげるだけでも、ただ一緒につながっているだけでも大分楽になられる方もおられるので、医療的ケアをまずは知ってもらう、少しずつ関心を持ってもらう、そのために広報というんですかね、メディアなどで「医療的ケアって何か知っていますか」「実際、こんなんなんですよ」と、発言していく必要があると思います。
でも、よく私たち家族で言うのは、車椅子バギーといって大分リクライニングできるような車椅子で装置もついている、子どもたちが結構頑張ってみんなで街に出るんですよ。買い物とかショッピングセンターに行くと、みんな、何もないように通り過ぎた後、振り向かはるんですよ。あれはやっぱり振り向くというのは、振り向いて何やろ、大変そうやなということではないですか。でなくて、普通に赤ちゃんとかがぱあっと、ぎゃあっとか言っていたら、いやあとか声かけるではないですか。同じように医療的ケアの必要な子が通ったら、こんにちはでいいんですよ。普通に接してほしい。そして、知ってほしい。何かの広報をしていかないと、出会った人もどうしていいかも分からないと思うんですよ。
なので、もし可能というか、できるのであれば、夢ですけれども、やっぱりメディアとかを使って、こういう医療的ケアの必要な方々の生活を知ってもらって、みんな共に生きるというか、何か一緒にいていいんだよと思ってもらえる機会を与えていただけると、すごくうれしいなと思っております。
以上、御清聴ありがとうございました。
◯家元優委員長 辻参考人、御説明、ありがとうございました。
まず、理事者のほうにお聞きしたいんですけれども、医ケア児さんに対する孤立対策についてです。もう御説明のとおり、かなり必要だなと感じた次第なんですけれども、様々なイベントとかをおやりになられているということなんですけれども、開催場所などによりイベントに参加されていない方とか、「ことのわ」自体を御利用されていない方というのはどういうふうに把握されているのかということと、そこに対してもやっぱりフォローしていかなければならないと思うんですけれども、そういった体制とか対策とかは何か考えておられますでしょうか。
◯岩田高明 障害者支援課長 お答えいたします。医療的ケア児の方の把握ですけれども、これは各市町村さん、それから保健所で把握している情報が様々あります。あと、障害福祉事業者さんとか医療機関さんとかに幅広く声かけをして、実は令和4年度に実態調査というのを行っております。この令和4年度は「ことのわ」ができた年なんですけれども、「ことのわ」のことを知っていただくということと、それから医療的ケア児さんをしっかり把握をさせていただきたいということ、それから状況とかニーズとかを把握させていただくと、そういう調査をさせていただいたりとか、その後もそういう情報収集を行いながら、できるだけ把握をするように取組をしているところでございます。
また、そういう交流の事業ですけれども、先ほどのそのコンサートとか交流会以外にも、昨年度はZoomでの交流会というのも行っておりまして、Zoomを通じて府内各地から交流していただく取組もしているところでございます。
以上でございます。
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◯島田敬子委員 今日はありがとうございます。私は多摩病院で筋ジストロフィーの病棟で最後、看護師として働いてきましたけれども、当時は病気になったらみんな入所、入院ということで、そういう世の中だったんですけれども、今、その人たちがデュシェンヌ型の人ですけれども、在宅で1人で暮らしていて、今、人工呼吸器もつけて、それで万博に行ったり阪神の野球観戦に行ったりで非常に活動されているんですね。もちろん、筋ジスの親の皆さん方がずっと様々な連携を取りながらやってきたということで、もう格段にこの30年でそういうことになったのかと思ったんですが、その方がやっぱり災害のときには、人工呼吸器が止まってしまう。この間、1回止まったときには、ちょうど4時間ぐらいで戻ったので大丈夫だったんですけれども、やっぱり発電機とかやってほしいというような要望も聞きました。この春には京都市がそのバッテリーの電源確保の補助金をつくりましたし、京都府下でも障害者の日常生活用具給付の中で、その電源を確保する補助金をどんどん広げていますので、そういう点も私も質問して実現をしてきた点もあるかなと思うんです。
それで、ちょうどそれこそ府立医大を退院されて、医療的ケア児さんをケアされている山科区のお母さんところに私も行きまして、今の現状を全部聞きました。やっぱり病院から一旦離れると非常に孤立されているんですけれども、その方は訪問看護ステーションとつながっていて、つまり個別支援計画をきちっと行政ともタイアップしながらつくっていく、やっぱり日常がないと災害時対応ができませんので、そこが大事かなというふうに思うんですね。その辺り、その方もやっぱり人工呼吸器が足りないし、電源がとても心配だということで、京都市が始めてくれたので非常に喜んでいらっしゃいました。
それにしても365日24時間、もう15年間も子どもをいつも見なきゃいけないということで、これ、辻さんはお仕事などはどうされているのか。レスパイトをなかなか利用もできないのですけれども、どんなふうにされているのか。
◯辻真一 参考人 私は家が天理教の教会で、その代表なので、その隙間でいろんなことをさせていただいています。そのことによって、いろんな地域の役とかも一通りできるようになっているので、仏教会の方とかキリスト教の方とかいろんな方とつながりを持ちながら、いろんな活動をさせてもらっていると、そういうことになります。
ですから、日常生活はそれで成り立っています。
ただ、お父さんたちの会をつくってほしいとお母さんたちから言われたので、私は、この聖ヨゼフ医療センターで出会った人たちを中心としたおやじの会というのをつくってキャンプに行ったりしています。初めてつくったときに、居酒屋さんとかに行って初めてお父さんたちと会ってしゃべっていますと、みんな仕事をしているんですよ。昼間、会社に行っているので、お母さんが夜もずっと見て、昼間も見ているという状態だけれども、お父さんも一生懸命働かんといかんですから、お父さんは働いて帰ってきたら交替して世話すると、そういう生活ですよね。
そのお父さんたちがやっぱり余暇を楽しむというのがなかなかないと。この子と後に生まれる子どもらの相談をよく受けるんですね。「2人目、3人目、どう思いますか」と聞かれるんですよ。「いや、絶対兄弟いたほうがいいよ」って私は言うているんです。生まれたら大変だけれども、だんだんその兄弟も大きくなってきて、本当に明るいヤングケアラーというんですか、楽しそうにケアをしている兄弟が生まれてきています。その子らがキャンプとかバーベキューとか山とか海に行けないということで、おやじの会でいろんなところに行くようなのを毎年計画したり、泊まりに行ったりしています。
最初のほうにおっしゃった病院に看護師さんとしておられたわけですから、よく高齢者の方が入院していて、例えばALS（筋萎縮性側索硬化症）で入院していて在宅になる、退院するとき、カンファレンスで、医療と福祉と訪看さんとか病院の方が10何人集まって、どういうケアをしますかとプログラムを組んで、何曜日はどこの事業所が来てとされるではないですか。この医療的ケアの子どもたちにはそういうのがないんですよ。訪看さんだけ個別につながっている人だけを受けているし、受けていない人もいるし、医療的ケアは増える場合もあるけれども減る場合もありますからね。挿管しているものが抜けたり、なくなっていったり、ちょっと医療的ケアが軽いというか、挿管だけの人が抜けちゃうと重度の障害者なのに医療的ケア児とならなかったりするんですよ。そういったことで、その支援される者の枠組みが変わると。
なので、本当に知ってもらいたいなと思っているのは、医療的ケアと言っていろいろあるということがまず1つ。あったり、なかったりが繰り返される。それから、やっぱり日本は医療がすばらしい、世界一というんですか。新生児、低体重児とかが命を落とさない、助かるから、助かるとやっぱりいろんな何かがあったりするから、医療的なケアが必要だったりする。すばらしいことなんですけれども、それをずっと一緒に行く。
そして、例えば18トリソミーとか13トリソミーとかいろんな病名がありますが、今までこの国では、この年齢まで生きたことがないという子らが私たちの仲間に今、更新中でいるんですよ。つまり、医療とか薬が進化してきたので、医療的ケアの必要な子らが本当に長く生きるようになってきている。ということは、考えないといけないのは、この子らが成人して大人になって65歳までの居場所がないということなんですよ。65歳になって高齢者の支援、高齢者障害者支援とか介護とかはあるではないですか。そういうなのが障害者の介護だけでどれだけこの若者の時代に受けられるのかがまだ不明瞭というんですか、その辺はどんなものがあるのかもわからないし、知りたいというふうに思っています。
以上です。
◯島田敬子委員 医療的ケアが必要な子どもたち、家族は制度の隙間にずっとあったのでそういうことになるし、本来、大人も子どもも必要な医療や介護やサービスはちゃんとケアマネさんみたいな人がいて、お世話係がいて、日常的なケアは訪問看護、訪問医療をちゃんとやって家族を支えるという、在宅も支えるし施設を選ぶ人は施設にちゃんと看護師さんもつけて、あるいは学校、保育園にも看護師さんもつけて吸引もできるというふうな体制を整える、整えなきゃいけないと私たちなんかは思っています。
府北部でも、例えばずっと障害者の施設がそういう役割を果たして、親亡き後のためにグループホームをつくる運動をされてできたり、いろいろ頑張っていらっしゃるんですけれども、その基盤がまだまだ不足しているので、そこはやっぱり行政と政治の責任ではないかなと思うんです。
それから、災害避難の関係も私、その先ほどの山科区のお母さんの話を聞いて取り上げたんですけれども、やっぱり小学校なんかにはとても行けないし、先ほどおっしゃったように、人工呼吸器をつけて行くような環境でもないし、遠慮して行かれないしということで、それも日頃からの連携というか、つくっとかなきゃいけないと思うんですね。
その点で他府県でいろいろ聞いておりますと、支援学校が核になって災害時はお世話になっている学校のほうに、日頃、援助しなれていますからとか、あるいは場所はホテルなどを活用して支援者が集まるとか、本当にいろんな支援の形態があるということも分かったんですけれども、それもやっぱりおっしゃったように、ちゃんと実態を把握して交流をしながら一つ一つ重ねていくことが必要なのかなと思ったりしました。
参考人のお話を踏まえてまた私たちも頑張っていきたいと思っております。ありがとうございます。