6月3日はNPO法人京都難病連定期総会に挨拶をさせていただきました。
京都難病連の皆さんは、うたの病院内に開設された難病相談センターの体制強化などを願い、また、そこと連携した難病患者医療講演会相談会の開催など難病患者・児と家族が抱える悩みや要求解決、豊かな医療と福祉社会の実現へ頑張っておられる団体です。
旧国立療養所宇多野病院に難病の政策医療を立ち上げる段階から、当時は看護師1年生として携わってきた私にとって、懐かしいお仲間との再開のような感がありました。看護師時代にお世話になったドクターも来ていらっしゃいました。
人口呼吸器を装着患者さんにも、入浴や足浴を欠かさず、桜の季節には患者さんをベッドに乗せてアンビューバックをおしながら、一緒に花見を楽しんだこと、懐かしい日々も同時に蘇りました。
さて、現在、入院期間の短縮、療養病床の削減政策などにより、地域で療養生活をおくる難治性疾患患者が増加し、働きたくても仕事がない、働かなければ暮らしていけない難病患者さんがたくさんおられます。 病気や障害があっても安心して暮らせる社会の実現が求められています。
「難病者総合支援法」に、あらたに「難病」が加えられたことは一歩前進ですが、肝心の法律本体は障害者の願いと約束を踏みにじる内容へと大きく後退させた民主党政権。地元の国会議員もあいさつに来られ、党派を超えた議員からメッセージが来ていましたが、それなら、こうした人々の願いに真に、そして早く、応えるべきですね。
消費税増税と一体で社会保障を改悪し、医療難民介護難民という状況をさらに悪くする・・・こうした議論の中で難病対策も論じるということ自体大問題です。
私からは、難病であろうがなかろうが、住み慣れた地域で良い医療を提供するために京都府の役割が重要であり、医師看護師不足の解決へ取り組みを進めていることなど報告し挨拶をさせていただきました。
夜には、久美浜へ人工透析患者さんの声を聞きに車で走りました。透析患者さんは現在1年間に1万人単位で増加しています。この事態の解決に保健予防活動の充実が求められます。お金の心配なく早期受診早期治療の体制を整えなかればなりません。同時に、透析のできる施設が不足をしてきており、府北部も例外ではありません。
地元の病院で透析を受けられるよう、国・自治体の施設整備や医師、看護師確保の対策をさらに進める必要があります。がんばります。